【实录】残疾人家庭抗逆力生成机制的社会工作干预服务与研究对话——亿方公益沙龙第二十五期

★ 时间：2019年7月26日  15:00 - 18:00

★ 坐标：厦门市禾山街道办事处

★ 主讲：姚进忠 [集美大学法学院社会学系主任、副教授]

★ 本期特邀嘉宾：

童 敏 [厦门大学社会学与人类学院教授、博导]

陈 莹 [闽南师范大学社会工作系主任、副教授]

邓 泽 [厦门诺苗社会工作服务中心—新诺心灵复康工作室创办人]

★ 主持人：

巨东红 [集美大学社会学系副教授]

★更有互动问答，精彩内容，请阅读沙龙实录：★

主题分享（一）残疾人家庭抗逆力生成机制的社会工作行动研究

—— 主讲人：姚进忠 ——

【 一、前 言 】

国务院新闻办公室2019年7月25日发表《平等、参与、共享：新中国残疾人权益保障70年》白皮书：中国将不断完善残疾人权益保障机制，努力消除基于残疾的歧视，切实尊重和保障残疾人的人权，增进残疾人福祉，增强残疾人自我发展能力，推进残疾人平等参与发展进程、平等分享发展成果。此发文映射出目前议题的研究背景：
1、残疾影响的家庭数量庞大：我国目前有8500万残障人士，其影响的家庭有2.6亿个，我们必须从研究及实务的角度对这样的家庭进行关注；
2、残疾人社会工作服务的家庭转向：我们发现对残障人士个体的帮助是有限的，而家庭是中国人最核心的生态，所以应转向家庭的帮助；
3、残疾人社会工作服务的能力转型：社工的理念逐渐由简单的帮助向挖掘残障人士个人能力发展。

• 研究问题

1、残疾人家庭在面对残障事件及其相关附带事件时，残疾人家庭将面临什么样的风险与需要，家庭抗逆力呈现什么样的特性？表现为何种样态？

2、在残疾人社会工作服务项目中，社会工作者如何有效从家庭信念系统、家庭组织模式、家庭沟通过程三个角度专业地协助残疾人家庭抗逆力生成？

【 二、理论框架与研究方法 】

• 家庭抗逆力概念

家庭抗逆力概念的主要变化是其在发展过程中作为特质与过程之间的差异。家庭抗逆力的研究者可以分为两个阵营：

1、抗逆力是家庭功能的一个属性，是维持家庭内部变化与稳定之间平衡的能力。——Patterson

2、家庭抗逆力是一个动态的过程，涉及到家庭能够获得的力量与资源。——Walsh

• 家庭抗逆力核心：动态的家庭力量

家庭抗逆力不是一个静态的特征，而是一个随时间变化的动态过程，抗逆力随着时间的推移，受到个人、人际关系、社会经济和文化影响等多种风险和保护过程的动态相互作用。

• 家庭抗逆力模式：Walsh的三个关键过程

Walsh认为家庭抗逆力是家庭作为功能单位的一种应对压力与适应性的过程，重在理解家庭及其成员如何克服危机，渡过长期的逆境。
Walsh家庭抗逆力模型的三个关键过程是相互影响和协同的，与静态的、单一的家庭模式或一组特征不同，家庭抗逆力涉及随着时间的推移而变化的过程，其可能根据不利条件和可用资源而变化。

图1：家庭抗逆力的关键过程（Walsh）

• 行动研究的内涵

行动研究作为实务工作者研究（practitioner research）的一种形态，可以用来帮助改善在各种不同工作场所的专业实务（professional practices）。行动研究作为一种定义及实现专业发展的方法，能够促进在我们专业发展中相当重要但甚少真正发生效能的合作和参与，能够促成一个自我批判社群的形成：使专业获得最佳的扩展（Lomax,1990b:10）。

• 研究可获成果：

（1）改善自己的专业发展；（2）促进专业实务卓越；（3）改善工作处境；（4）达成更好的社会秩序。

图2：家庭抗逆力生成的社会工作行动研究操作框架

• 资料收集方法

（1）社会工作者个人和集体访谈；（2）残疾人家庭访谈与口述；（3）文献资料方法；（4）参与观察。

• 资料分析方法

本研究依据扎根理论的原理对收集的资料进行分析和整理。对资料进行编码（coding）是扎根理论分析的基本方法。具体的操作程序分为开放编码（open coding）、主轴编码（axial coding）、选择编码（selective coding）和历程编码（process coding）四个既相互关联又相互区别的研究阶段。

【 三、 残疾人家庭抗逆力样态剖析——需求分析 】

我们是把残疾人家庭分成三大类、六小类的思维，就是根据刚才所谓的行动空间和信念系统、组织模式、沟通过程，进行提炼。

• 稳定均衡型（大类）：积极成长型（小类）、稳定发展型（小类）

• 功能失调型（大类）：应对失衡型（小类）、支持失衡型（小类）

• 运作僵化型（大类）：运作无效型（小类）、危机导向型（小类）

【 四、残疾人家庭抗逆力生成的社会工作策略 】

• 服务目的

服务以探索家庭为本的残疾人社会工作服务模式为目的，评估不同残疾人家庭的抗逆力水平，在此基础上精准递送专业服务，聚焦于“信念系统、组织模式、沟通过程”三个维度，注重残疾人家庭能力发展与社会资源整合，提升残疾人群体居家康复的能力。

图3：服务框架

【 五、研究对话：家庭抗逆力的本土拓展 】

西方关于抗逆力的理论可分为三类：

1、特质论：将家庭抗逆力视为静态的特征或能力

2、结果论：强调家庭应对逆境的过程，但它更侧重于描述家庭在应对过程中所取得的成效。

3、过程论：家庭抗逆力逐渐被视为随着时间推移扩展的多因过程。

西方的理论比较激进，认为家庭抗逆力可以被定义为家庭在多系统相互作用的过程中运用内外部资源、优势去应对和适应逆境或危机的能力，家庭不仅恢复到逆境或危机之前的水平，而且呈现出比之前增强的、更具智慧和信心的状态。

而在我国本土进行家庭抗逆力服务中发现合理接纳家庭状况，与家庭一些逆境与负面状况和平共处也是一种良好的家庭抗逆力，维持与接纳也是一种好的成长。

将家庭整体作为干预主体的家庭抗逆力理论,期望通过能力建设帮助家庭走出困境并提升个体和家庭福祉，与本土文化相契合，继而开拓了与本土文化的对话空间并展开了一系列具有本土特色和意义的理论研究与实务探索：

1、建立本土家庭抗逆力评估体系

沃尔什、迈克昂格尔等人提出的家庭抗逆力模式提供了多样化实务操作框架，但本土的家庭结构、家庭观、家庭所处的生态系统等与国外存在差异，社会服务提供者在运用这些模式时需要结合本土的情况进行调整，制定出适合本土的测量工具，从而建立契合本土发展需求的家庭抗逆力评估体系。

2、发展本土家庭抗逆力生成的有效政策机制

在政策层面上，本土研究者应该从家庭整体出发，在宏大的社会、经济、文化背景中考察家庭的生态与能力，为政策与制度的革新提供依据，进而在宏观系统中践行有助于家庭发展的作为，将社会福利政策导向致力于“支持和引导家庭发展”，即合理引导家庭承担应有的责任，并有效支持家庭的生态发展。

【 六、结语：残疾人家庭的社会工作服务建议 】

根据残疾人社会工作研究范式的转变与本研究结果的探讨分析，研究尝试对残疾人社会工作服务提出一些建议与参考。

1、以残疾人家庭为服务中心，动态评估家庭需要。

2、注重家庭个别化需要，细化类型，提供有效性服务。

3、将家庭应对残疾困境的能力作为介入点，关注动态的家庭力量。

我们的实务与研究是存在局限的，只能是提供一个研究与服务的本土参照，期待更多的成长与对话！

主题分享（二）一个多残家庭系统干预的个案管理

分享人：刘顺利

我在2016年进入社工领域，在姚老师的督导下进行着“家庭抗逆力”理论指导下的社区残疾家庭支持项目，借此机会与大家分享我在此过程中的心得与行动，希望有助于引发大家对社区专业助残工作的思考。

【 案例背景 】

一个三口之家，儿子柳某、母亲戚某均为残疾人。儿子重度双残（视力1级，智力2级），因为拆迁，三口现居住地点远离社区。父亲经营着五金厂，经济比较稳定。柳父为外地迁入，柳某便随母亲户口，母亲能照料他日常生活，情绪稳定，儿子身体发育良好，但语言少，只掌握固定且少量的词汇，日常行为有异常，习惯身体摇晃，容易拿东西砸面颊。

【 主要问题与需求 】

主要问题：柳某因双残无法进入盲校进行社会化学习，使家庭照护负担日益加重，家庭对未来生活感到失望和茫然。

主要需求：1．柳父以消极和抱怨的情绪应对外界，家庭未能就孩子的特殊训练找到有效的支持资源；2．经社工分析，家庭需要对孩子入学困难原因有更客观的认识，开展具体化的行动，来应对求学问题乃至家庭发展问题。

【 案例分析（预估）】

针对案主，我们从家庭抗逆力的三个维度对其进行评估：

1．信念系统：

• 家庭在孩子康复希望渺茫的情况下，陷入不断质疑和抵触的情绪中，对未来茫然无措。

• 柳父自认为“我家不应该生出这样的孩子”，不断向社工问道：“为什么会这样呢？！”

• 付诸努力受挫后，消极维持现状。在屡次申请盲校都未能入学后，柳父放弃了求学申请，柳某跟着父母在工厂生活，父母大部分时间各忙各的。

• 柳父希望再生一个孩子，但母亲娘家人极力反对，认为他们没有这个能力抚养两个孩子，柳父对此耿耿于怀。

2．组织模式：

• 柳父是家庭主要决策者，但其意见受戚某娘家人影响。

• 在核心家庭内部，母亲多顺从和依赖，家庭较容易形成统一的行动。柳父对孩子比较关注，能够采取一些行动解决问题。此外，母亲的娘家也能够提供照顾孩子的支持。

3．沟通模式

• 夫妻之间沟通比较单向，通常是柳父提出要求，戚某做出行动。柳父常抱怨戚某“怎么说她都不听，就只顾自己玩手机”。

• 夫妻间反馈和互动较少，通过沟通达成的改变成效也不大。

• 孩子会主动向母亲提要求，比如吃东西。但母亲戚某的回应很生硬，引导很少。柳某目前掌握的语言词汇，大多关于食物和日常用品，钥匙、花生、汽车等，说明家庭中的交流内容比较固化。

• 柳父会做一些引导的尝试，比如放音乐给孩子听，制止他无意义的摇摆等。

• 家庭在沟通上的优势是，母亲有超过一般人的耐心，会不断重复对孩子说一个指令，无形中强化了沟通内容。

【 服务目标 】

帮助家庭建立积极的信念，探索调整孩子行为和情绪的有效方法，寻求外部可支持资源，开展更有效的行动。

简言之：在不可能中，寻找部分可能性。

【 实施过程 】

1．回顾生活经历，肯定家庭付诸努力

2．引导宣泄情绪，支持家庭重启希望

3．引荐融合活动，获得同质群体支持

4．探索亲子互动，制定家庭日常功课

5．巩固过往经验，建立未来生活期待

经历了一系列的社工介入服务，柳父随后暂停了盲人学校的申请，转而带孩子到医院进行诊断，按照医院的诊断及建议，柳父决定为柳某定期服药以增强大脑发育，并以自闭症倾向问题为突破口，尝试联系自闭症学校，随后即有一个学校愿意尝试开展一对一个训。

【 案例评估 】

1．服务对象方面：家庭感受到被理解，柳父不断调整心态，重塑信心，开展有效行动。柳父从抱怨情绪中走出，带领家庭向外继续探索，勇敢面对和接纳孩子的特殊性；柳母尝试与孩子互动，获得了孩子的回应和表达；柳某自社工介入以后，据柳父反馈，词汇量不断增加，对外界的回应也有所增多。

2．社工方面：深入到服务对象家庭场景，准确评估服务对象家庭情况，综合运用外部资源，深度启动服务对象家庭内部动力，内外联动强化介入成效。社工在服务残疾家庭过程中，做到真正的平等接纳的专业关系，需要在心理上走过并超越服务对象同样的困境。从恐惧、排斥、偏见和强烈的挫折感中走出，并寻找到力量，才能真正帮助服务对象改变。

3．服务对象现状：柳父带孩子经过医院诊断和建议后，转而向自闭症机构寻求支持，目前已有一家机构愿意提供一对一的个训辅导。柳父最终决定再要一个孩子，冲破阻挠，为家庭的注入新希望。戚某目前已生产。戚某家人最终选择了认同，每周外婆会把柳某带到身边照顾几天。

【 专业反思 】

1．适用于多残家庭的家庭式社会工作模式

一户多残的家庭中，康复和照护压力给主要照护者形成了更大的挑战。以家庭为服务对象开展社会工作，系统化提供支持，为家庭整体的生存和发展进行有效的支持，同时为残障个体营造可持续的发展支持环境。

2．双重残疾儿童的救助边缘化

双重残疾儿童在社会特殊教育资源本身不足的情况下，更成为社会边缘群体，除了物质方面的救助和保障，他们更需要系统的康复与发展指导、适宜的交流融合机会，以消除个体和家庭的社会化压力。

3．乡村家庭的生活化教育理念倡导

当家庭中父母文化程度有限，对社会公共教育体系依赖程度高，对残疾儿童的家庭教育茫然无措。因此，倡导生活化教育理念、引导场景式亲子互动、关注家庭生命教育传承，为农村家庭缓解教育焦虑，增强家庭联结感。

【 工作心得 】

• 社区助残协同为重：不仅服务于服务对象，还包含着与基层助残工作条线的理念融合过程。后者更关键，并且影响着前者的成效。本案例中，社工充分调动社区资源共同开展工作。

• 助残人才专业性建设：亟待建立更系统化的助残人才培养机制，从专业理念认同，到专业心理成熟，到专业行为规范的系统建设。

• 残疾人的正面意义：许多超越型残疾家庭成员，对社会有正面意义。我们努力在更大范围内促进残健融合。

• 倡导行动促进社会融合：残疾人的社会融入，面临着许多我们容易忽略或不以为然的许多困境，从自信心到安全问题，再到外界异样的评价，他们需要面对的比我们想象的更多。我们携手行动，在这个越来越友好的互联网时代，带着他们一起逐梦！

主题分享（三）

移动式与非移动式残友互助平台搭建解析

——以枋湖社区为例

分享人：钟丽容

【枋湖社区背景】

我在枋湖社区负责残疾人家庭服务，根据社区情况，我们构建了移动式与非移动式残友互助平台，在此与大家分享过程中收获的经验。

枋湖社区的特点为：

• 多：辖区涉及范围包含：枋湖、梧桐、穆厝、蔡坑、卢厝、安兜、林后7个自然村，枋湖新村、金山国际、金枋世家等等小区。

• 广：所辖区域多，地域范围大。

• 散：截止目前社区残疾人240人，分散各个区域，以枋湖、安兜、林后、卢厝、穆厝、金山国际为主。

在此背景下，我们结合残疾人群体特点探索出了移动式与非移动式相结合的服务模式，非移动式平台主要是在社区层面进行打造，以枋湖社区居委会为据点，为各类残疾家庭开展服务活动，移动式平台主要是根据残疾人主要分布集中的地域进行打造，将周边的小地域划分到六大地域中，从而构建了六大地域片区移动式平台。

该残友互助平台在社区层面开展一些常规性服务的基础上，结合各片区残疾人家庭的特点更加精准跟进残疾家庭需求，实现对焦、重点的服务。

图四：非移动式与移动式残友互助平台解构

非移动互助平台主要是更多的实现对各大片区各种资源输出，助残资源服务队大部分来自各大片区，其中六大片区的残协执委成为了两大平台的链接点。

【“1”非移动式残友互助平台内容】

1．以节日为契机，开展常规性活动

春节、元宵节、全国助残日、端午节、中  秋节、国际助残日等，增强节日仪式感，家庭与家庭之间、残疾家庭与社区之间的联结感，有一种“我们是一家”的归属感。

2．建立助残资源库，提供资源支持

整合了社区内外资源，建立了“枋湖社区助残资源汇总表”，包括政策、医疗、康复、就业、教育等资源，为不同类型残疾人家庭链接有效资源。

3．以微信群为平台，构建线上交流

搭建了“枋湖服务对象互助友爱群”，各类残疾家庭的线上交流平台，增进各类家庭之间的互动交流，构建同质群体的支持网络。

4．助残志愿服务队，服务各片区

涵盖：片区残协执委、残疾人及其家属、居民等，拥有剪发、手工、裁缝技能等，满足片区内需要。同时与集大社工实践队建立合作，每年暑期为残疾人子女举办成长性夏令营活动。

【“6”移动式残友互助平台内容】

1．枋湖片区（枋湖、梧桐、金枋等）

基本情况：大多数家庭的残疾人主要是以中老年为主，基本为肢体残疾（锻炼意识较为薄弱,肢体功能越来越退化）；智力残疾基本为年轻人（父母溺爱包办，生活自理能力较弱）。

服务情况：

• “走出一步，离健康就进一步”残疾人家庭健步行活动

• “成就自我•感恩父母”残疾人家庭成长小组（智力残疾）

个案辅导：中轻度智力残疾人的生活自理能力训练

2．安兜片区

基本情况：残疾家庭肢体残疾偏多，以轻中度为主（康复锻炼意识较强，经常出门散步，锻炼方式单一）；精神残疾家庭，基本都是居家吃药进行控制，有些精神残疾人受家人过于保护。

服务情况：

• “安身为乐•兜在一起”残友互助活动

• “动动，学学，更健康”康复训练学习小组

个案辅导：精神残疾人的个案管理（协助就医住院）

3．金山国际片区 

基本情况：残疾家庭残疾人以中老年人为主，以肢体精神残疾为主，肢体残疾以中轻度，精神疾病康复较为良好。

服务情况：

• “巧手连珠•残友互持”残疾人家庭支持小组

• 发展和培育手工小组领袖，建立爱心手工坊志愿服务团队，开展常规的手工活动

个案辅导：非理性情绪的调整与家庭关系调整

4．穆厝片区（穆厝、蔡坑）

基本情况：残疾家庭残疾人以中老年人为主，占90.6%，残疾等级以中轻度为主，残疾类别以肢体、精神为主。

服务情况：

• 康娱活动：“我是歌手”歌唱活动

• 社会资源支持：辅助器具、医疗资源等链接上门；

个案辅导：居家安全改造的介入

5．卢厝片区

基本情况：残疾家庭以中轻度（肢体、视力）为主；重度残疾家庭3户，其中有1户一户四残家庭，是重点跟进的对象。

服务情况：助残志愿服务队，入户上门；

个案辅导：全残家庭的“生命质量”介入

6．林后片区

基本情况：大部分残疾家庭残疾人岁数比较大，残疾等级也比较严重；以肢体，精神为主；以中重度为主，占85.7%。

服务情况：链接残联康复医院上门服务，上门指导，运动训练，按摩推拿等；助残志愿服务队，入户陪伴，缓解照顾者压力，上门义剪满足个性化需要等。

【“1+6”互助平台运行成效】

1．增强了残疾人家庭对社区的归属感，促进了各类家庭之间的支持互助。

2．有利于助残资源库的有效对接。

3．充分调动了片区残协执委，促进其功能作用的发挥。

4．组建了手工团队，已有部分手工成品输出。

【个人感言】

1．外界资源的介入，对于残疾家庭来说，无疑是光亮！

残疾家庭，可能在一些低保、临时救助等方面比其它家庭更为需要。疾病带来了比较沉重的经济负担，即使金额可能不多，也足以带给这个家庭希望！

2．注重现有资源的整合，比挖掘新资源会来的更加有效

社工在找资源时，时常会忽略了身边的资源，会想着怎么去哪里找，好费力啊，不如从身边接触的“人”“物”入手？（社区残协执委纳入助残志愿者，动员社区资源）

3．移动式平台化的运作，让我们的服务更贴近残疾人家庭需要

结合社区下辖多地域片区以及残疾人自身特点，开展移动式平台服务，让我们的服务更贴近其生活场景，更贴近其需要。

主题分享（四）

家的N次方：残疾人家庭成员沟通模式的干预

分享人：庄珍珠

【 小组缘起 】

我想分享的内容如题，目的是通过家庭沟通改善来促进残疾人家庭能力的更大发挥，以实现家的N次方的效果。残疾家庭内部沟通方式各不相同，其沟通类型可分为三种：

1．稳定均衡型：家庭关系融洽，家庭成员之间能够清晰、坦诚情感分享并友好合作；

2．运作僵化型：家庭关系疏离，家庭成员之间回避沟通

3．功能失调型：家庭联结感较弱，家庭成员之间缺乏清晰一致的信息表达及开放的情绪表达、家庭系统内部解决问题的合作有限

【 小组展示 】

基于残疾家庭中的沟通问题，我们对来自六个家庭的九名成员进行小组工作，这些家庭涉及4个应对失衡型、1个运作僵化型和1个稳定均衡型家庭。

针对小组成员特点，小组设计了三个目标：

1．正向引导，协助组员认识到家庭的优势与联结；

2．通过良性互动，多种家庭类型碰撞，协助组员思考自我与家庭的沟通方式；

3．协助组员了解家庭沟通过程，学习清晰表达、及时发问和积极回应三种沟通技巧。

图五：小组环节展示

【 小组成效 】

1．观察评估：有四个组员分别在小组中分享了母亲、妻子、丈夫等家庭成员对自己的帮助，认识到家人之间的联结。

2．观察入户跟进评估：一对父女在小组中关系有所改善，父亲慢慢调整了与女儿沟通方式，现在父女双方比较能够心平气和沟通。

3．绘画评估：有三组组员通过你说我画沟通，画出较为相似的图形，尤其是父女那组在这次画图中配合很默契。

【小组反思】

1．多种类型家庭相互碰撞，已积极家庭 带动问题家庭，助力家庭正向发展；

2．将个案带入到小组中，从小组互动中促进父女沟通问题的改善；

3．基于组员文化水平不高的情况，通过视频赏析与图形绘制，将原本较抽象的沟通问题具体化，利于组员理解；

4．社会共服务对象建立良好的关系能促进服务开展。

专家点评

童   敏   [厦门大学社会学与人类学院教授、博导]

首先，三位社工都重点展示了各自所做的工作，工作的理论依据，以及对工作成果的反思。希望所有的社工都能随着学科与专业的发展，慢慢从要做什么服务而向如何使服务更加专业与有效转变。

其次，社工服务的发展不能仅靠社会工作学科的发展，这个过程必然是一个多学科融合的过程，当多学科形成对社会工作的专业认同时，社工的春天将真正来临。

第三，社工的实务一定要与研究理论相结合。实务与研究的逻辑相同，但规则不同。实务的过程从开始界定问题到最后解决问题是一整个链条，其目的是问题完整的解决；而研究可以是链条中的一个环节，将抽离出来的问题或理论进行深化提炼，使分析更透彻。

陈 莹 [闽南师范大学社会工作系主任、副教授]

实务领域的发展总是复杂的，它会根据实际的场景的变化而衍生出一些更复杂的问题和情况，而研究往往难以做到对每个复杂的场景都能够进行解释，因此在实务过程中反思和总结非常重要，它可以反馈到社工的理论、教学、研究方向上，如何赋权给实务工作者更大的能力，在今天的分享中我看到了很好的探索方式。

邓 泽 [厦门诺苗社会工作服务中心—新诺心灵复康工作室创办人]

本人非常认同姚老师所讲，对于残障人士的研究与政策终将是解决残障人士的生存或福利问题，让他们更多的发挥生命的价值。

在《残疾人权利国际公约》中，残障由三个维度构成：身体障碍、观念障碍、环境障碍。除了身体障碍和环境障碍，残障人士面对最大的障碍是观念障碍，这是任何一个残障家庭走出来时要面对的第一步。而观念障碍不仅是残障家庭所有，我们需要改善整个社会对于残障的歧视，有怎样的思维模式就会有怎样的行动，随之便会造成怎样的结果。同时，要想突破环境的障碍就要涉及到无障碍设施，残障人士突破环境走出来与社会创造出更多残障人士能够融入社会的机会，是一个双向的接纳过程。只有从三个维度共同突破，才能全方面解决残障融合问题。

在今天呈现的整个服务过程中，实务团队进行了非常好的探索，残障人士，尤其是一家多残的家庭，在面对问题时都会感到无力，个案工作的力量终究有限，但家庭是他们最长久且最具有动力的支持系统，将对残障人士的服务从个人模式转换到家庭模式是极为有益的方式。

----- 本期沙龙内容完 -----

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